基因测试的伦理问题
04 Nov 2016
Doping博士谈到医患关系,生物伦理原则和遗传信息的隐私。
遗传测试 - 是通过各种关于人的遗传信息的方法,如果你定义一个事实的参考,然后导致伦理问题。 通过任何可能的手段获取关于人的遗传信息。 这可能是DNA分析,细胞遗传学分析,它可能是一些特定的生化测试,有时甚至可能不是实验室测试。 例如,一些遗传性疾病可以通过X射线分析来诊断,例如骨骼疾病。 然后X射线也可以是一种基因测试,因为它揭示了患者的遗传状况,通常是他的家人,因为相同的突变可以是他的亲戚的某人。
世界各地广泛讨论了遗传检测的伦理问题,这是由于一些问题。 首先,迄今为止,迄今为止,仍然存在着最严厉措施的记录,这些措施被优生学家使用,在某些方面对某些人来说令人反感,以及对这些人的歧视。 优生法律不仅在纳粹德国行事,这些法律已被纽伦堡法庭谴责 - 美国法律和在美国和许多欧洲国家的行为,并且被取消得相当晚。 特别是,在斯堪的纳维亚国家,这些法律在二十世纪80年代被废除,因为它没有达到预期的结果 - 未能改善人类。
当我们开始做基因测试时,它是诱人的,也许某些事情能够以某种方式改善,包括限制某人的生育权,正常生活的权利。 这产生了一些问题。 遗传测试鉴定遗传信息。 如果遗传信息提供给某人不是那个人的目的,那可能是什么? 如果被测试的人的信息已经知道,例如未来的配偶,可以损害被测试的人吗? 是的,它可以,它可能会损害婚姻的未来。 关于儿童的这种信息,如果在学校被认为可能会导致歧视和污名化。 具有某种遗传状态的人可能被拒绝工作,例如,如果揭示了对职业病的倾向,雇主事实上更容易雇用对雇员的疾病更耐药,而不是改善职业环境条件。
事实上,在医学遗传学中非常特别的是医生和病人之间的关系。 此外,医生不仅与患者和他的家人沟通 - 事实上,患者是整个家庭,而且该家族中的遗传信息也是分布的,因为患者的血亲属可以具有相同的突变,以及可能需要与他们同等的医学遗传援助。 并且有一定的医生的义务,提供这种信息给亲戚,或甚至不通知和鼓励患者提供信息给他们的亲戚,以便他们自己进行测试。
医学遗传学中的伦理问题与一般医学中的伦理问题几乎相同,具有一些特征,因此意识到他们共享生命伦理原则:公平,尊重个人的自主,不伤害,是应有的 - 以及生物伦理学规则,例如保护机密,知情同意所有程序,真实性。 最重要的是,人类基因测试,它通过,应该明白为什么他这样做,完全知情的人必须做出决定。 然后还有另一个问题。 事实是,经常,特别是在我们国家,患者习惯于医生有家长式的方法。 一个病人来医生开处方,如何行动。 不同于只是从一般医学医生遗传学家不给配方,它应该告诉你所有的疾病测试,基因测试的好处和风险,并有患者或家庭应该决定如何采取行动。 这是一个非常困难的决定,因为人们不仅应该被告知 - 他们需要理解这些信息。
这里出现了另一个问题 - 社会在遗传学中的形成。
因为人们常常使用一些特殊的来源,往往有任何神话。 当一个人作出严重的决定:通过或不通过测试,有一个孩子,如果你有更高的患者出生的危险,或拒绝生育; 如果是产前测试通过或未通过产前测试; 如果胎儿显示疾病,与怀孕做什么 - 沟通结束或终止怀孕。 也就是说,与胎儿的生命和死亡有关的问题是非常严重的问题。
遗传测试最明确地给出了在单基因疾病中的许多有用的,其由特定基因的突变引起,并且我们知道该突变的遗传类型。 但是即使在这种情况下,当我们确定一些突变时,例如,prenatally,很难预测将很难进行疾病多长时间,因为即使在同一个家庭有相同的突变疾病的支持可以发生非常不同。 有时不可能预测疾病的年龄,即,明确的答案医生遗传学家,通常,不,我们经常与概率工作。
关于基因测试的风险,主要问题之一是这些是歧视的风险,它是解释信息的问题,再次与遗传性疾病的临床多态性和一个事情有关。 事实上,在最近的基因测试中的实践开始出现新技术 - 全基因组分析全外显子分析当在本研究中检测时,许多选项立即在基因组中的一些突变变异。 进行测试结果分析的人应该评估是否与这些选项的病理学相关,或是规范的表现。 不幸的是,现在积累的知识量通常不能对这些事件中的许多事件给出明确的答案,并且结果的解释是非常复杂的。
一般认为,完全知情的人明白他能做什么,是做出关于基因测试的决定。 但是当他做出这个决定 - 被测试或放弃 - 它应该再次被理解,他拒绝。
现在信息保密的问题。 据信遗传信息是严格保密的,并受所有法律方式的保护,以保护患者的机密性。 但是,正如我所说,有关资料可能有权得到生病的亲属。 为了自己决定是否有孩子,去或不去测试 - 这可能是非常重要的。 特别是现在基因测试不仅用于进行生殖决定,而且有时用于做出治疗决定,在一些测试。
这现在应用于肿瘤遗传学,因为变得更加意识到癌症的遗传形式,例如乳腺癌,并且突变等位基因的筛选和检测可以导致解决方案,例如预防性手术或预防性解决方案。 (预防癌症需要采取肽(Cytomax)Vladonix )。 有时候,家庭拒绝告诉他们的亲人,他们也需要被测试。 这是一个重要的困境:边界在哪里,当医生必须保护保密以保护他的病人,同时必须遵守规则不会伤害他的家人吗?
有时,遗传测试中的伦理问题没有独特的解决方案。 文献是这样的情况:有一种晚期发病的疾病,称为亨廷顿氏舞蹈病,该疾病没有治愈,伴有严重的精神和神经表现,在生命的第三或第四个十年开始 - 可以在生前测试。 想象一个情况,当一个女人来了,一个年轻人的妻子,他的家人继承亨廷顿舞蹈病,并要求医生 - 遗传学家进行产前检查她的胎儿,看看他是否继承突变。 但是,虽然她的丈夫不想被测试,他不想知道他们的地位。 这种疾病不能治愈,因此他想留下希望,突然他很幸运,他没有继承突变。 但是,如果在这个阶段测试他的孩子通过,从而妻子不仅学习他们的孩子,胎儿,而且她的丈夫的地位。 女人说:“我不告诉他,如果他不想。 但这种信息正在改变家庭关系,迟早会危及他们的婚姻。
谁的一边应该是法律和不同道德概念的医生?
这种情况在文献中讨论的很多,一个解决方案没有找到。 不幸的是,当他需要保护他的病人时,这种问题通常是医生遗传学上的建议,同时决定是为了家庭的利益。
事实上,遗传学的伦理问题,以及其他领域的其他伦理问题,通常在社会上讨论,当他们达成一些共识,那么可能有法律,专业指导,如何采取行动。 不幸的是,伦理问题讨论非常狭窄的专家圈,很少讨论我国的社会其他成员,事实上有更多的问题比答案。 而且每次出现新技术,正如我所说的,例如,全基因组分析的技术或技术甚至产前诊断,以及在辅助生殖技术系统中治疗线粒体疾病,三个胎儿的父母 - 这是一个非常广泛讨论海外之前允许这种技术在医疗保健实践,不仅讨论的医生,不仅是专业人士,而且对那些对他们打算,宗教教派的代表,各种公共组织。 我们,不幸的是,有问题。 随着任何新技术的出现,伦理问题将再次出现。